Panorama

Este año, el 13 de diciembre de 2026, se cumplen los primeros 20 años de la aprobación por la Asamblea general de la OINU de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD). Son, según www.bodas.net, sus Bodas de Porcelana. La porcelana puede ser hermosa; puede gratificarnos; es gentil al tacto. Pero como nos lo demuestra la realidad, también es sumamente frágil y hay que cuidarla.

La Argentina tuvo normativa específica para las personas con discapacidad en el marco de dos contextos políticos antagónicos. Por un lado, el incipiente abordaje de la problemática en el ámbito internacional con en el prisma de los derechos humanos (la ONU emitió el 9 de diciembre de 1975 la Declaración de los Derechos de los Impedidos¹, luego proclamó 1981 como el Año Internacional de los Impedidos y en 1982 adoptó el Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad²). Por el otro, la sanción de la ley 22.431 se da durante la dictadura militar (BORA del 20 de marzo de 1981). Dato: Videla y Bignone (al menos) tenían hijos con discapacidad, quizás hubo allí una oportunidad de “incidencia política” para algunas ONG.

El concepto de discapacidad y sus fundamentos científicos, filosóficos y políticos fueron evolucionando al punto de llegar, en 2026, a la aprobación de la CDPD. Este ha sido el primer tratado de derechos humanos en el que tuvieron participaron activa, aunque no del todo institucional, las propias personas interesadas en su sanción. Ha implicado un drástico cambio de paradigma³.

La CDPD ha sido incorporada a nuestra Constitución Nacional. Hoy por hoy, y no sólo en la Argentina, muchas normas mencionan explícitamente los principios de inclusión y no discriminación, y de valoración de la diversidad

En 2008 se comenzó un proyecto de investigación encarado conjuntamente entre ASDRA la Asociación Síndrome de Down de la Argentina y la Maestría en Administración y Políticas Públicas de la Universidad de San Andrés. Con financiamiento del BID, ese proyecto resultó en la publicación⁴ de una descripción descarnada sobre las luces y las sombras de las políticas sobre discapacidad. Expuso el juego de la política, la sociedad civil y los diversos actores representantes de sus propios intereses, en la arena de las políticas públicas. La publicación también aportó una serie de ejes y propuestas de acción para trazar la agenda futura.

Para 2012 y 2023, el Comité de la CDPD creado en función de su Protocolo Facultativo emitió sus informes sobre la realidad de la Argentina en materia de vigencia de la Convención, con muchos y severos cuestionamientos⁵. Varios de ellos surgieron de los shadows reports o informes sombras enviados por las organizaciones locales, y señalados ya en la obra citada arriba.

Los años 2025 y comienzos del 2026 pusieron nuevamente la temática de la discapacidad en la agenda social, política y de gobierno a. Lamentablemente esa entrada en agendas no devino de los incumplimientos del Estado Argentino a la CDPD, ni de los desafíos que se le plantearon desde la sociedad argentina, o desde la academia y las OSC en sus informes sombras. Devino de una situación de “emergencia” por pensiones no contributivas supuestamente mal otorgadas, los montos de estas pensiones, y atrasos en el pago de los honorarios por servicios brindados a las PcD⁶.

Análisis

Con Werner Goldschmidt en la UBA aprendí las tres dimensiones del mundo jurídico. La dimensión de las normas, de las conductas y de los valores. Dimensiones que vinculan la filosofía del derecho y el análisis político institucional de las ciencias políticas. Ellas nos permiten analizar las políticas sobre discapacidad con un método que atiende a las normas, las conductas y valores, como también a la formalidad o informalidad de esas normas, el contexto en el que se desenvuelven los actores relevantes de la política, y cuáles son sus intereses y su ideología. Método que completé con Carlos H. Acuña y Fabián Repetto en San Andrés donde aprendí que el enfoque político-institucional de las políticas públicas nos debe hacer prestar atención a esos indicadores.

Pero ¿de qué hablamos cuando hablamos sobre discapacidad, sobre Personas con Discapacidad (así, con mayúsculas)?

Señalé que la CDPD significó un drástico cambio de paradigma y no sólo se trató de adecuar el discurso a lo políticamente correcto. El modelo social de la discapacidad del que se impregna la Convención se nutre de las conceptualizaciones de, entre otros, Amartya Sen⁷ y Martha Nussbaum⁸.

Ya en medio de los esfuerzos por lograr llegar a tener la CDPD, se alzaron voces que advertían de la existencia de un problema de base. Amartya Sen señalaba que aún las políticas basadas en las teorías de la justicia más rutilantes como las de John Rawls, respecto a la PcD habían generado una suerte de “manto de complacencia” en las sociedades que les impedían ver que este enorme colectivo (se estima en más del 15% de la población mundial) tenía reclamos muy fuertes y muy serios⁹.

En efecto, muchas prestaciones para las PcD derivadas del estado de bienestar, como lo fueron las pensiones por discapacidad o las generales para hijos con discapacidad, las escuelas especiales, los cupos laborales, las asignaciones o salarios familiares diferenciados, los talleres protegidos, por enumerar algunas, requerían una revisión profunda. Y todo ello, de la mano del cambio de paradigma al que hemos referido.

La CDPD abreva claramente en lo que ha dado en llamarse el “modelo social de la discapacidad” que con tanta claridad nos explica Palacios en la obra citada y que con contundencia surge del texto legal. Así, en el punto e) de su preámbulo se reconoce que “la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”. Como consecuencia de ello, en el segundo párrafo de su art. 1° señala que “Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”.

Se exterioriza así la ruptura con el modelo “médico-céntrico”, “médico-hegemónico” o “rehabilitador” que nos había regido hasta entonces. En virtud de ese modelo era la PcD la que tenía “un problema” que debía “solucionarse” para que así pudiera “reinsertarse” en la sociedad. A partir de esta nueva visión, poniendo el foco en las barreras que impone la sociedad a una persona con discapacidad derivada de una determinada deficiencia física, sensorial, intelectual, el escalón discrimina por el solo hecho de ser escalón. Del mismo modo que el texto solo escrito o el video sin subtítulos, el discurso sin interpretación a lenguaje de señas, el PowerPoint que el expositor no explica, son todos factores y agentes de discriminación. Son las “barreras” físicas, comunicacionales, pero sobre todo culturales y de actitud, que se interponen entre la PcD y el goce de sus derechos.

Porque como bien señala el texto internacional, “Por "discriminación por motivos de discapacidad" se entenderá cualquier distinción, exclusión o restricción por motivos de discapacidad que tenga el propósito o el efecto de obstaculizar o dejar sin efecto el reconocimiento, goce o ejercicio, en igualdad de condiciones, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en los ámbitos político, económico, social, cultural, civil o de otro tipo. Incluye todas las formas de discriminación, entre ellas, la denegación de ajustes razonables”. E introduce a continuación dos definiciones centrales: Por "ajustes razonables" se entenderán las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales;" y “Por "diseño universal" se entenderá el diseño de productos, entornos, programas y servicios que puedan utilizar todas las personas, en la mayor medida posible, sin necesidad de adaptación ni diseño especializado. El "diseño universal" no excluirá las ayudas técnicas para grupos particulares de personas con discapacidad, cuando se necesiten”.

Dicho todo esto, como necesario marco conceptual para ver dónde estamos parados, y sin entrar aquí en detalle de todos los derechos específicos que se consagran en la CDPD, veamos un poco qué está sucediendo. ¿Avanzamos, nos estancamos o retrocedemos? Creo que el activismo del colectivo de PcD, ¿Ha caído también en un “manto de complacencia”, como el que marcaba Sen, respecto a determinado tipo de “prestación” o “servicio” que se le brinda? ¿Lo está al punto tal de no reaccionar sino por cuestiones coyunturales que los afecta? ¿Cómo juegan aquí los actores sociales y políticos; qué intereses representan; cuáles son los motivos que los movilizan?

Las personas de PcD y su ingreso a la agenda actual

Hoy las PcD están visibilizadas en la agenda por:

a. Los recientes escándalos ventilados en los medios de comunicación respecto a presuntos hechos de corrupción en la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS),

b. los múltiples reclamos por las deficiencias en la ejecución de las auditorías llevadas adelante por ese mismo ente en relación con también presuntos casos de pensiones no contributivas otorgadas de manera irregular y, finalmente,

c. las protestas de diversas instituciones y los efectores de prestaciones para PcD, por los bajos aranceles que perciben por brindar las mismas y el atraso en sus pagos.

Todo ello llegó al Congreso de la Nación donde se sancionó una ley de emergencia al respecto, vetada por el Poder Ejecutivo, veto que luego fue rechazado por los legisladores.

Las tres cuestiones tienen la virtud de ser noticias vendibles, de suscitar acalorados debates políticos e indignación popular, y de abrir la puerta a diversas especulaciones políticas en períodos electorales en el marco del cual se suscitaron.

Resulta obvio que si había pensiones mal otorgadas debían ser auditadas y, si correspondía, ser dadas de baja, pero también que eso debe hacerse con eficacia administrativa, razonabilidad y sensibilidad teniendo en cuenta la realidad de las personas con las que se está tratando. También es obvio que, si hubo presunta corrupción en los procesos de adquisición de bienes o contratación de servicios, debe ser investigado por la justicia y de ser acreditada, sancionar a los responsables.

Y también es obvio que quienes prestan un servicio ya sea de salud, de rehabilitación, de educación o atención a las PcD deben percibir una retribución justa por su desempeño.

Pero es en el conjunto de estos temas, precisamente, donde la política se vuelve oportunista, pierde racionalidad, se ocupa sólo de lo que “vende” y omite ocuparse de lo que es estructuralmente importante y merece tanta o más atención que el atraso en los pagos, el deterioro de las remuneraciones o los problemas de gestión que se exhibieron en las auditorias de las pensiones. Y me refiero a la “pertinencia” de muchos de esos servicios y esas prestaciones. Porque en ese análisis debería brotar la razonabilidad de las medidas y, fundamentalmente, el camino a seguir hacia el futuro.

Lamentablemente, también la sociedad civil vinculada a las PcD incurrió en mi perspectiva –aunque obviamente con otros niveles de responsabilidad-, en la misma focalización en lo coyuntural y con orejeras. A ello se añadió una grave falta de mirada estratégica al sumarse a esas protestas sin incluir en los reclamos, sin proponer a los legisladores ni exigir a las autoridades, que muchas de esas prestaciones y transferencias económicas, se ajusten a lo que manda explícita y obligatoriamente la CDPD.

Y no es que no haya habido una guía para ello. Todo lo contrario.

La República Argentina recibió ya dos informes (en 2012 y 2023¹⁰) muy críticos del Comité de la CDPD en virtud de su Protocolo Facultativo, señalando que muchos de los “beneficios” que se otorgan en virtud de la normativa vigente, no sólo retardan el tránsito al pleno respeto y vigencia de los derechos humanos de las PcD, sino que en muchos casos van directamente en contra del mandato convencional que ya forma parte de nuestra Constitución Nacional.

Como parte del movimiento de organizaciones de la sociedad civil desde hace casi 40 años, no puedo dejar de señalar que me dolió esa falta de mirada estratégica. Esa pérdida de oportunidad para aprovechar que el tema “discapacidad” que había entrado con tanta fuerza en las agendas de la toma de decisiones sobre políticas públicas, tuviera en el foco de atención no sólo en las cuestiones coyunturales mencionadas que, en su sustancia, residen en temas económicos, sino también en aquellas que hacen a la centralidad de las políticas que se adeudan de conformidad con la CDPD.

Así, algunos pocos ejemplos de lo omitido a la luz de aquellos informes de la ONU:

• Implementar un plan nacional de accesibilidad física, de gestión documental y comunicacional (art.9 CDPD)-

• Armonizar el Código Civil y Comercial de la Nación con la Convención eliminando restricciones a la capacidad jurídica y elaborar un sistema de apoyos efectivos y eficientes (arts. 12 y 23 CDPD).

• Mejorar sustancialmente, en todo el país, el acceso a la justicia, reformar los códigos procesales provinciales y reformar el Código Penal de la nación y la Ley de salud mental (arts. 13 y 14 CDPD).

• Eliminar y sancionar la esterilización y abortos forzados (art. 17 CDPD).

• Que las prestaciones educativas para PcD sean implementadas y financiadas por el sistema educativo y no por el de salud, porque ya no hablamos ni de “rehabilitación” ni de “integración” sino de educación para todos¹¹.

• Que la educación en escuelas especiales segregadas dé paso de una vez y por todas a la educación inclusiva en escuelas comunes, con los apoyos y ajustes razonables necesarios (art. 24 CDPD).

• Que los centros de formación docente se unifiquen y dejen de estar separados en “común” y “especial” para que ya no haya más excusas sobre la falta de “capacitación” (ídem).

• Que en los que hace al trabajo de las PcD, se cumplan los cupos legales en todas las jurisdicciones, pero, además, que se promueva el pase de quienes asisten a Talleres Protegidos, al mundo del empleo con apoyos en el mercado de trabajo abierto, derogando la legislación que sólo promueve a aquellos talleres (art. 27 CDPD).

• Que los equipos de formación para el empleo y la vida independiente de la PcD dejen de promover pasantías eternas, vinculen empleadores y trabajadores con discapacidad y brinden su apoyo y asesoramiento.

• Incluir a las PcD en el sistema SUBE de acceso al trasporte de manera tal de fomentar la autonomía y controlar mejor costo de la prestación monetaria en este rubro,

Podríamos seguir, la lista de incumplimientos y el sendero a transitar para superarlos están claramente expuestos en los mencionados informes del Comité de la ONU, y con muchísimo más énfasis y precisión en el de 2023.

No es la primera vez que pasada la efervescencia del momento (recuerden las “Marchas de las Sillas Vacías” durante la presidencia De la Rúa), o simplemente pasado “el día de…”, estas reformas de fondo, estructurales, tendientes a hacer realidad los derechos de las PcD, de poner en vigencia los mandatos, principios y valores de la CDPD, vuelvan a su letargo, al silencio, a la invisibilidad.

Señalábamos con Acuña, Repetto y Chudnovsky en aquél libro de 2010, las dificultades que tiene el colectivo de las PcD para exhibir capacidad de acción colectiva y de alcanzar y mantener la de incidencia en los espacios de decisión política. Por eso es que duele ver que, en esta ocasión, lo inmediato y coyuntural (pero con directo impacto económico, las pensiones no contributivas y los aranceles de las prestaciones) coparon totalmente discusión.

¿Quiénes fueron a hablar con los legisladores que sancionaron la ley de emergencia y luego anularon el veto presidencial, no llevaron en su listado de temas a incorporar en la ley al menos los ejes más estructurales del reclamo del Comité de la CDPD de la ONU? ¿Dónde quedó el activismo para reclamar plazos y formas para el pase de los alumnos de escuelas especiales a las comunes, a la reconversión de las primeras en centros de apoyo a la inclusión, a la derogación o al menos profunda modificación de la ley de talleres protegidos (mal llamada de “empleo”), a cumplir los cupos laborales o a fomentar el empleo en el mercado de trabajo abierto para que las pensiones no sean ya el único sustento de las PcD en la pobreza?

De toda crisis se aprende.

Sin lugar a duda que los poderes públicos en los tres ámbitos de gobierno (el ejecutivo, el legislativo y el judicial) y en todas las jurisdicciones (Nación, provincias y municipios) tienen sobre si el mayor peso de la responsabilidad política, pero las organizaciones de la sociedad civil de y para las PcD también tienen la suya¹², al menos de aquí en adelante, para no volver al silencio que mantiene una serie de prestaciones que perpetúan el modelo de segregación, que con su mera existencia atentan contra la inclusión y, a su vez, evitan que los ámbitos de implementación de esos mandatos constitucionales y convencionales asuman también sus responsabilidades y se ajusten a los mismos. Responsabilidades que son legales, institucionales y, en un todo inescindible como nos lo enseñaba Jaime Malamud Goti en UdeSA, también éticas.

En una próxima aportación, analizando un par de políticas públicas concretas y sus implicancias para las PcD podrá verse, descarnadamente, de qué manera el juego de los intereses de actores sociales relevantes introduce rajaduras en la porcelana de la CDPD.

El hacer realidad los derechos, como titulamos el trabajo con Acuña, sigue siendo un desafío pendiente.